КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз.

Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000.

Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.

В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не понаслышке знает, что такое боль и что такое стоять на грани жизни и смерти.

Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь.

Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами – концентратами факторов свертывания крови. К сожалению, массовое применение этих лекарственных средств в России началось только в 2005 году с внедрением программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО).

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в разы уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.

При тяжелой форме гемофилии только профилактическое лечение может обеспечить достойное качество жизни и избежать поражения опорно-двигательного аппарата, т.к. при таком лечении у больного гемофилией практически отсутствуют кровоизлияния.

Всероссийское общество гемофилии было создано в 2000 году и имеет 62 региональных организаций во всех федеральных округах.

Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности Всероссийского общества гемофилии.

В настоящее время главная задача – добиться профилактического лечения для всех больных с тяжелой формой гемофилии на всей территории России.

Мы хотим стать полноценными членами общества.