Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.

Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ,  Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.

Однако не все проблемы еще решены.

Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.

Обращаем ваше внимание, что Приказом Минздравсоцразвития РФ № 1214 от 26.10.11  отменены методические указания "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)", утвержденные Приказом Минздрава РФ № 99/227 от 22.12.99, таким образом, отменены противопоказания больным гемофилией к санаторно-курортному лечению на Черноморском побережье в летний период, как взрослым, так и детям.

Наш многолетний опыт и рекомендации ведущих специалистов (Письмо ГНЦ РАМН     № 676-1-15 от 03.05.06 и письмо ФСС № 2-15/15-2590 от 08.08.06) позволяют предоставить ряд рекомендаций по организации санаторно-курортного лечения:

·         выезд группой больных гемофилией детей и взрослых;

·         желательно сопровождение, если это группа, врача-гематолога или опытной медсестры;

·         срок пребывания не менее 18 дней, желательно 21;

·         санатории не предоставляют лечение антигемофильными препаратами, поэтому пациент обязательно должен привести сам необходимые антигемофильные препараты.

В основном это санатории города Анапы, имеющие специализацию на лечении поражений опорно-двигательного аппарата.

Мы призываем власти субъектов Российской Федерации обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.   

Контакты

Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии

125167, Москва, Новый Зыковский д. 4

тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884

электронная почта: office@hemophilia.ru

http://www.hemophilia.ru

Центральное Правление Всероссийского общества гемофилии